O segundo secretário e diretor de comunicação do CRM-PB, Cláudio Orestes, participou, na última quinta-feira (23), da audiência Pública “Triagem Neonatal e Doenças Raras: o direito de nascer com acesso ao diagnóstico”, promovida pelo Centro de Apoio Operacional às Promotorias de Justiça de Defesa da Saúde (CAO Saúde) do Ministério Público da Paraíba (MPPB) com apoio da Associação Paraibana de Doenças Raras (Aspador).

Na ocasião também foi lançado o projeto “Singularidades”, idealizado pelo CAO Saúde, que tem por objetivo fomentar e fortalecer as políticas púbicas e ações governamentais destinadas às pessoas raras na Paraíba, como a ampliação do acesso ao diagnóstico precoce (Teste do Pezinho ampliado), a integração dos serviços de saúde e a divulgação de serviços como o “Disk Raro” e o “Teleraro”.

A audiência foi aberta pelo procurador-geral de Justiça, Leonardo Quintans, e contou com a participação do promotor de Justiça Leonardo Pereira, da presidente da Aspador, Saionara Araújo, além de gestores estaduais e municipais, parlamentares, profissionais de saúde, da assistência social, advogados e representantes da sociedade civil.

Durante a audiência foram ministradas palestras sobre vários temas relacionados às pessoas com doenças raras, apresentados painéis sobre estratégias de atendimento e acolhimento e sobre a rede integrada de cuidado, além de relatos de pessoas com doenças raras e familiares, que compartilharam experiências e dificuldades no acesso a exames e serviços especializados.