16 de março de 2017
O Instituto Primeiro Olhar realizará no próximo dia 23 de março, na Estação Ciência, um mini Simpósio sobre Síndrome de Down. O evento será realizado em comemoração ao Dia Internacional da Síndrome de Dowm.
O Instituto é uma organização sem fins lucrativos que acolhe emocionalmente famílias de pessoas com Síndrome de Down. Atua no estado da PB como uma das Ativadores do Movimento Down, OSCIP que reúne conteúdos e iniciativas que colaboram para o desenvolvimento e contribuem para a inclusão de indivíduos com síndrome de Down e deficiência intelectual em todos os espaços da sociedade.
Mais informações:Â
No dia 21 de março é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down e a data não foi escolhida por acaso, 21/03 representa a singularidade da triplicação (trissomia) do cromossomo 21 que é o que causa esta ocorrência genética. No nosso primeiro ano de fundação estamos apoiando uma campanha nacional intitulada Síndrome de Down tem Diretriz que foi criada pelo Movimento Down, uma das maiores ONGs do Brasil nessa área.
Neste dia temos muito a comemorar, muitas foram as conquistas e vitórias alcançadas até aqui mas muito ainda há pra fazer e neste dia além de celebrarmos a vida das pessoas com síndrome de Down temos que nos unir para disseminar informações visando promover a inclusão de todos na sociedade.
Todos os anos a Down Syndrome International, organização internacional tem atuado encorajando as organizações e comunidades mundo afora a organizar eventos e atividades para promover a conscientização sobre a síndrome de Down. Esse ano o tema escolhido, é “Minha voz, minha comunidade” #MinhaVozMinhaComunidade. Veja o convite da DSi no link: https://worlddownsyndromeday.org/wdsd-2017. E aqui no Brasil várias instituições tem criado a sua campanha, o Instituto Primeiro Olhar que atua na PB como Ativadores do Movimento Down decidiu por aderir a campanha nacional criada por eles. Conheça um pouco dessa campanha:
Síndrome de Down tem Diretriz
O Instituto Primeiro Olhar em parceria com Movimento Down estão lançando na PB a campanha “Síndrome de Down tem Diretriz”, para divulgar as “Diretrizes de Atenção à Saúde da Pessoa com Síndrome de Down”. As pessoas com síndrome de Down têm maior probabilidade de apresentar uma série de questões médicas que o restante da população. Por essa razão, precisam ter um acompanhamento médico diferenciado. Lançadas em 2012, a partir de um Grupo de Trabalho no Ministério da Saúde do qual o Movimento Down fez parte, as Diretrizes de Saúde indicam e explicam as principais ocorrências e estabelecem um calendário de exames e vacinas indicadas. Com esta campanha, esperamos popularizar as Diretrizes, ainda pouco conhecidas pelas famílias e pela comunidade médica.
Acesse as Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down http://www.movimentodown.org.br/2013/02/diretrizes-de-atencao-a-pessoa-com-sindrome-de-down/
O Movimento Down produziu também 12 Cartilhas de Saúde com as questões médicas que podem ocorrer com mais frequência em pessoas com síndrome de Down, para que as famílias e agentes de saúde possam diagnosticá-las de forma rápida e eficiente e buscar os tratamentos adequados para que indivíduos com a trissomia possam desfrutar de uma vida plena e saudável. As cartilhas são: Alterações no Sangue, Alterações Ortopédicas, Problemas de Audição, Cuidados com a Saúde Bucal, Diabetes, Problemas do Sono, Disfunções da Tireoide, Questões Gastrointestinais, Espasmos Epiléticos, Problemas de Visão, Problemas Cardíacos e Questões Dermatológicas.”
Os links de todas essas cartilhas estão disponíveis também no nosso site www.institutoprimeiroolhar.org.br
Resolução da ONU
Uma resolução proposta e promovida pelo Brasil mas com apoio de 78 Estados Membros para designar 21/3 como “Dia Internacional da Síndrome de Down” foi aprovada por consenso pela Assembleia Geral da ONU em dezembro de 2011.
Para saber sobre o processo de resolução na ONU, consulte: http://www.inclusive.org.br/?p=21553
O Instituto Primeiro Olhar
Em abril de 2016 surge o Projeto Primeiro Olhar, da preocupação de mães de crianças com SD em acolher outras famílias no momento da notícia que terão um filho(a) com SD. Com apenas dois meses de criação os idealizadores perceberam a alta demanda de atendimento e a possibilidade de ampliar a atuação em benefício das pessoas com SD, surgindo a necessidade de transformá-lo em Instituto Primeiro Olhar. Com a formalização da pessoa jurídica, hoje somos uma associação civil sem fins lucrativos, se ampliam as atividades e o Instituto passa a atuar em várias áreas, como de aconselhamento, facilitador na assistência à saúde de portadores de SD, pesquisa e capacitação profissional.
Para a capacitação o Instituto tem atuado em duas vertentes, a primeira na capacitação de profissionais da área de saúde e para isso o nosso corpo diretivo e fundadores tem frequentemente participado de congressos e cursos na área, além do contato frequente através das consultas dos filhos com o maior especialista em SD da América Latina, Dr. Zan Mustachi, em São Paulo. E a segunda vertente diz respeito aos profissionais da área de Educação, onde profissionais do Instituto também se capacitam frequentemente para oferecer oficinas e cursos em escolas de João Pessoa, como recentemente realizada no Colégio Pio X – Marista e uma parceria como Ativadores do Movimento Down que irá levar conhecimento e informação as cidades da Paraíba além de aplicar a metodologia de Reabilitação Baseada na Comunidade.
Dessa parceria como Ativadores da ONG Movimento Down, sediada no Rio de Janeiro, surge esse primeiro trabalho, de divulgar nas cidades da Paraíba as Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down (anexo), elaborada pelo Ministério da Saúde, cujo objetivo ”é oferecer orientações às equipes multiprofissionais para o cuidado à saúde da pessoa com síndrome de Down, nos diferentes pontos de atenção da rede de serviço ao longo do seu ciclo vital”.
O Instituto não possui nenhuma ajuda governamental, se mantendo até o momento de doações.
Diretoria
EDUARDO SERGIO VALÉRIO BORGES DA FONSECA
Diretor Presidente
THAYSE CHRISTINE SOUZA DIAS
Diretora Geral
THASSIA DE LOURDES AGUIAR SOUTO
Secretária Executiva
KEILA CRISTINA BRITO DA SILVA
Diretora Tesoureira
Conselho Fiscal
TAISA CALDAS DANTAS
Presidente do Conselho Fiscal
ANA LÚCIA COSTA SILVA
Membro do Conselho Fiscal
RENATA DE SOUZA CAVALCANTI BURITY
Membro do Conselho Fiscal
Fundadores
ANA LÚCIA COSTA SILVA
EDUARDO SERGIO VALÉRIO BORGES DA FONSECA
FRANCISCA JUDIVÂNIA BARBOSA DIAS MOURA
ISRAELA CLÁUDIA DA SILVA PONTES
KEILA CRISTINA BRITO DA SILVA
MAYRA RACHEL BEZERRA DE SÁ BRAGA
RENATA DE SOUZA CAVALCANTI BURITY
TAISA CALDAS DANTAS
THALITA JÚLIA AGUIAR SILVA SANTOS
THASSIA DE LOURDES AGUIAR SOUTO
THAYSE CHRISTINE SOUZA DIAS